詳細はぼかしますが、親からの遺伝で、私が出産したら1/2の確率で子どもに障害が出てしまうことが分かりました。

割り込みすみません。
相談です。よろしくお願いします。

詳細はぼかしますが、親からの遺伝で、私が出産したら1/2の確率で子どもに障害が出てしまうことが分かりました。
障害は子どもが中年なった頃に発症し、そこから10年程を経て車椅子生活になる可能性がある、というものです。

6年付き合っている彼と結婚したいと親に話したところ、突然この話をされ、診断書も見せられました。
彼には当然このことを話し、こんな私と結婚するかしないか選ぶのはあなた、
私には何かを言う権利はないのであなたが決めたことに従うと言ったところ、それでも結婚したいと言ってくれました。

ただ、彼は「健常者の女性が子どもを産んでも何らかの障害が出る可能性はある。だから産めば良い」という考えで、
私は「1/2障害が出ることが確定している上で、果たして子どもを産んでいいのか？」と悩んでいます。
彼も私も子どもが大好きでずっと欲しいと思っていたのですが、障害が出る可能性を分かった上で産むのはエゴではないか？と…
当然二人で話し合って決めるべきことですが、ここの皆さんの意見も伺いたく相談させてもらいました。

>>953
私も、遺伝する可能性の高い障害を持ってます
その上で私の意見…というか私の場合を書いてみますね
正解は存在しないというのを大前提で読んでください

まず私は、子供は持たないことを選びました。夫も了承してくれています。
でもそれは、障害関係なく、自分が虐待されて育ったからです。
もしあなたが、親との関係が良好で、まだ消化できてないほどの心の傷もなく、その上で障害がある、ということなら
『産まない』を選択した理由はだいぶ異なります。（本題と逸れるので割愛しますけど）
夫はとても信頼できる人ですし、夫との子供はすごく可愛いんだろうな、とは思うけど
その感覚は『可愛い子供を持ってみたい』というアクセサリー感覚に近いので、それを理由に産むことはやはりできない。

障害を持つことで人生がどれだけ苦しくなるか？ という点に関しては、結局、親や環境次第としか言えません。
乙武さんの親御さんのように、障害＝苦しむもの と一切植え付けないことに成功した人も存在します。
私の友人に聾唖の学校の教師がいますが、事実上親に捨てられたような子供はとても多いそうです。
『なぜお前のようなものが生まれてきたのか』と、ひどいことを言う親の方が、残念ながら多いと。
それをきちんと受け取って『自分なんかが生まれて来たのが間違いだ』と思っている子がとても多いと。
（友人は、そんな子達に教師として何ができるのかと、常に模索し続けてます）

たとえ健常者として生まれてきたところで、『自分は存在していてもいい』という感覚が育たない家庭だったら
その後の人生でとても苦しむことには変わりないのではないでしょうか
障害があるかどうかじゃなくて、自分を肯定できるかどうか。
あなたと旦那さんで、子供が自分の存在を肯定できる家庭を作ってゆく決意があるかどうか。
それを基準に考えてみてはどうでしょう。

>>955
経験に基づく貴重なご意見をありがとうございます。
>あなたと旦那さんで、子供が自分の存在を肯定できる家庭を作ってゆく決意があるかどうか。
まだどちらを選ぶかは分かりませんが、もし産むことを選択した場合は、このことをしっかり肝に銘じたいと思います。

>>953
あなたが今幸せで生まれてよかった、と思えるなら、生まれて不幸ではないかもね。
今からだと３０年後？その病気の特効薬できているかもしれないじゃない？
自分がまだ発症していないから実感ないよね。
でも彼の言う通り、誰も自分の将来なんてわからないんだし。
もしかしたら、その時の為に前もって対処できるかもしれないし、
心づもりも出来るかもしれないし。
個人的には自然に任せたらいいと思うんだけど
それはやはり所詮他人事でしかない。
親御さんとあなたや兄弟？を産んだときの気持ちや考えを聞いてみて
よく話し合ってみたら？
あと、専門医と相談してみるのもいいかも。
あるいは、同じ病気を持つ人たちの会みたいのがあれば、
そちらで相談してみるといいかも。

>>955
結婚前に子供の話しても彼はまだピンと来てなくて、正常性バイアスも相まって考えての言葉じゃないと思う。
彼のご両親の意見もあるだろうし。
貴女自身今かなりショックなのだと思う。
結論を焦らないでしっかり話し合って。

>>953
子どもを持つかどうかはよく考えたほうがいいかと思う
中年になって発症することが多い病気でも、中には若いうちに発症する人もいるわけで自分が子どもを介護する可能性もある
たくさんたくさん彼と話し合って、子どもを持つ選択に後悔しないと言い切れるようになるならその方向で結婚すればいいんじゃないかな

>>958
>>962
>>964
まとめてですみません。
アドバイスありがとうございます。
彼のご両親については彼の方からもう話しているようで、
「私たちが口を挟む問題ではないから、あなたたちでしっかり話し合って決めなさい」と仰ってくださっているとのことでした。
反対されるものとばかり思っていたので、本当に有り難いです。

ずっとずっと、自分の子どもを授かることが夢だったので、正直かなりショックを受けています。
親も責任を感じているようですが、親が私に遺伝してしまうような病気を患っていることを知ったのは私が生まれた後だったそうなので、二人に責任はないと考えています。
ですので親を責める気はないのですが、この気持ちをどこにもぶつけられず、未だに気持ちの整理が出来ずにいます。

二人の子どもに対する覚悟が決まるまで結婚は保留にして、それまでしっかり話し合いたいと思います。